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MALATTIE RARE

• www.sanita.it è il sito del ministero della Sanità. Contiene l'elenco delle malattie esentate dalla partecipazione al costo delle terapie, che in gran parte si identificano con quelle cosiddette rare. Lo spazio ospita un Forum (lo spazio dove potete offrire il vostro contributo, utilizzando l'apposito "modulo elettronico" da inviare direttamente al Ministero. Ogni proposta sarà valutata attentamente; gli autori degli interventi più interessanti saranno contattati personalmente), un'area  Documentazione (La bozza e la sintesi del regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo; l'elenco completo delle malattie rare esenti, trasferibile in locale o consultabile in linea) ed infine una sezione Siti di interesse elenco breve ma esaustivo di alcuni dei tanti siti, nazionali ed esteri, che si occupano di malattie rare. Tra questi, si segnala quello dell'Istituto Superiore di Sanità.

• (da Search: la prima mailinglist italiana dedicata alla ricerca di informazioni professionali in ambito biomedico Per CONTATTARE IL MODERATORE usate l'indirizzo: glacchia@bigfoot.com; Archivio di SEARCH)

  La National Library of Medicine, da circa un anno ha messo online un database delle anomalie congenite con ritardo mentale (Multiple Congenital
  Anomaly/Mental Retardation Syndromes).
  E' una risorsa sviluppata per facilitare l'identificazione di queste sindromi piuttosto rare il cui nome si perde tra eponimi di scienziati dell'800 e numeri di questo o quel cromosoma. Il database contiene al momento circa 700 delle quasi 2000 sindromi conosciute; sono state incluse anche le aberrazioni cromosomiche e alcune sindromi X-linked con ritardo mentale.
  Il motore permette la ricerca:
  * in tutti i campi
  * soltanto nel campo delle caratteristiche principali (per esempio
  Blindness, che trova circa 60 riferimenti)
  * Secondo il nome della sindrome o suoi sinonimi
  * Termine MeSH
  * Numero OMIM, il database delle patologie ereditarie della NLM
  * Eponimo, indicato come Personalia (per esempio, Down o Patau)
  E' possibile anche consultare l'indice alfabetico
  I risultati sono presentati in un formato breve, con le informazioni essenziali dal quale si puo' passare a una scheda che contiene il nome, i sinomini, i termini MeSH, le caratteristiche e  i riferimenti bibliografici linkati ovviamente con PubMed.Ecco, per esempio,  la scheda della Sindrome di Down
  

• Office of Rare Diseases  Dal National institutes of health (NIH), questo portal per la patologia rara recensisce circa seimila malattie; include le sezioni Ricerca e Trials Clinici, Informazioni Geniche ed Informazioni ed Agevolazioni per chi deve raggiungere i siti di diagnosi e trattamento; comprende inoltre una completa serie di riferimenti per gli approfondimenti. La sezione Information about rare diseases contiene rimandi a definizioni, cause, treattamenti e pubblicazioni ; e inoltre links ad istituti e centri di ricerca; infine è possibile trovare un utile glossario con circa seimila definizioni

• OOPD L’industria farmaceutica ha poco interesse a sviluppare la ricerca e la produzione di farmaci che hanno un potenziale mercato di pochi individui. Questo è tanto vero che per questi presidi terapeutici destinati alle malattie rare è stato coniato il termine di farmaci orfani. Però le malattie rare rappresentano un importante problema sociale e anche una sfida per la scienza. Molte malattie rare sono infatti croniche, gravemente debilitanti, e spesso costringono il paziente e la sua famiglia a pellegrinaggi da un ospedale all’altro, in costosi viaggi della speranza.
  Lo studio delle malattie rare d’altra parte ha consentito di capire meccanismi patogenetici comuni anche ad altre malattie più frequenti. L'Office of orphan products development è stato creato nel 1982 dalla Food and drug administration per promuovere lo sviluppo dei farmaci promettenti per la terapia delle patologie rare. L'Oopd amministra i fondi stanziati con l'Orphan drug act del governo statunitense, a seguito del quale dal 1983 sono stati resi disponibili 194 farmaci per malattie rare, contro i nove realizzati fino a quella data. Per una consultazione rapida, la pagina List of orphan designations and approvalsoffre la possibilità di consultare i farmaci approvati dal progetto, alcuni dei quali già disponibili; il formato tipo è il seguente: Generic Name: 1,5-(Butylimino),Trade Name:Orphan Indication: Treatment of Gaucher disease., Sponsor: Oxford GlycoSciences, Address: Oxfordshire OX14 3YS, UK, Contact: Mr. Bruce Manning Phone: (508) 393-3100 Fax: (508) 393-3780, Designation Date: 29-May-98 Marketing Approval Date: Status: DESIGNATED. La lista dei prodotti ammessi alladistribuzione è all'indirizzo: http://www.fda.gov/orphan/designat/recent.htm. Altre risorse sui farmaci orfani e sulle patologie rare sono reperibili al'indirizzo: http://www.fda.gov/orphan/rdid/index.htm

• Nord "Nord è l'acronimo di National organization for rare disorders, una federazione che raggruppa 140 organizzazioni nonprofit degli Stati Uniti. La sezione più utile di questo sito riguarda gli archivi. Il Rare disease database, sulle malattie rare, contiene oltre 1100 schede relative ad altrettante patologie, catalogate in ordine alfabetico. Il database è consultabile anche tramite l'inserimento di una parola chiave. Di ogni malattia viene fornita una descrizione generale e le organizzazioni specifiche con cui prendere contatto. Se esiste, viene indicato anche il sito internet dedicato a quella singola patologia. Per l'accesso a ulteriori informazioni si deve richiedere una password a pagamento. Da visitare è anche la Library of links, la rubrica che raccoglie decine di siti Internet dedicati alle malattie rare. Concludono il sito le news letter Orphan diesase update e Nord online."(sintesi da http://www.medweb.it/) Per accedere alla pagina di ricerca fare click qui

• Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò Ha sede a Ranica in provincia di Bergamo. Sorto per volontà dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, grazie alla generosità di privati e di alcune banche, ha sede a Villa Camozzi, una costruzione neoclassica progettata e costruita agli inizi dell'800 dall'architetto Simone Elia. Il Centro è articolato in una serie di sezioni che consentono di svolgere l'attività di ricerca clinica contemporaneamente su più livelli, mantenendo però una notevole possibilità di integrazione tra di essi. Il corpo centrale ospita la sezione di Degenza con circa 30 posti letto, la terapia intensiva, la sala operatoria. La sezione Day-Hospital è destinata alla realizzazione di progetti clinici che non richiedono degenze protratte e dispone di 8 posti letto. La sezione Ambulatori è destinata agli incontri periodici con i pazienti necessari a completare gli studi clinici.

• Rete Nazionale per la Cura dei Tumori Rari La Rete Nazionale per la Cura dei Tumori Rari è una collaborazione permanente tra strutture oncologiche italiane per il miglioramento dell'assistenza ai pazienti con "tumore raro", attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e delle terapie secondo criteri comuni, il razionale accesso alle risorse di diagnosi e cura . La Rete è ancora sperimentale. È comunque operativo un interscambio continuo tra i centri oncologici partecipanti alla Rete, di cui si prevede un progressivo incremento, fino all'ingresso in una piena operatività entro l'anno 2001. Il Centro di Teleconsultazione Clinica sui Tumori Rari dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano, "moderatore" della Rete, è disponibile a fornire supporto informatico e clinico a tutte le strutture sanitarie, pubbliche e private, ed a tutti i Medici di Medicina Generale, su casi di pazienti portatori di tumore raro (in particolare sarcomi, mesotelioma, timoma, istotipi eccezionali). Le strutture sanitarie e i Medici possono accedere al sito del Centro Teleconsultazione Clinica Tumori Rari dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano per richieste di informazioni e pareri via Web o via e-Mail.
   
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  • Sindrome da sensibilità chimica multipla
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